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Re: Hibbeln ohne SST: der lila Balken ist mein Ziel
Verfasst: Mittwoch 13. November 2019, 10:50
von Psychodoll
Ja, denke auch, es könnte daran liegen. Jedenfalls muss ich dann den Samstag nicht klammern.
Ich hab halt Bammel, weil ich seit der SS schon nur auf 36,55 CL kam und der Anstieg dann kaum vorhanden war. Jetzt würde ich ja gerademal 0,05 über der CL liegen, wenn meine Tempi wie üblich ansteigt... das ist ja dann kaum als HL zu bezeichnen.
Re: Hibbeln ohne SST: der lila Balken ist mein Ziel
Verfasst: Mittwoch 13. November 2019, 11:09
von Ronja04
Trulla86 hat geschrieben: ↑Mittwoch 13. November 2019, 10:26
So ein mist ... Hashimoto? oder was anderes? Und OP ist umungänglich?
Ne es ist Morbus basedow, quasi das Gegenstück von Hashimoto...
Das Problem sind einfach die Augen, die Schilddrüsen Werte sind jetzt seit Februar gut und stabil, allerdings wollen die blöden Antikörper nicht sinken und die gehen einfach auf die Augen..
Ich hatte Anfang des Jahres schon eine Cortison Therapie, die leider auch nichts gebracht hat... und da bleibt dann leider nur die Option, die Schilddrüse komplett zu entfernen um die Augen zu schützen... dadurch wird es nicht besser, da muss früher oder später auch operativ nachgeholfen werden, dass wäre mir aber erstmal nicht so wichtig, aber um eine Verschlechterung zu verhindern bleibt nur die op..
Einzige Hoffnung wäre es würde jetzt mit einer SS diesen Zyklus klappen, oft kommen autoimmun Krankheiten ja während einer SS erstmal zum ruhen.. naja es ist irgendwie nicht so optimal und ich muss jetzt abwarten
Re: Hibbeln ohne SST: der lila Balken ist mein Ziel
Verfasst: Mittwoch 13. November 2019, 11:38
von peekaboo
Oh Ronja, das ist ja ein Rückschlag
Was passiert denn mit deinen Augen? Kenne mich da nicht aus...
Julle hihi, gute Geschichte
ist aber auch echt schwer nicht dauernd alles zu hinterfragen und zu interpretieren
Blume so schön, dass du ein gutes Gefühl hast
Morgen hast du Gewissheit
Re: Hibbeln ohne SST: der lila Balken ist mein Ziel
Verfasst: Mittwoch 13. November 2019, 12:52
von Sarpat
Hey Ronja, ich verstehe diesen Rückschlag nur zu gut.
Ich hatte 2017 während unserem ersten KiWu auch einen Basedow. Der ist völlig aus dem Nichts und so akut aufgetreten, das das Projekt Baby erstmal auf Eis gelegt werden musste. Die Werte waren aber auch schon richtig gefährlich. Ich musste dann Thiamazol nehmen und nach 6 Monaten war ich richtig eingestellt und die Werte top. Danach bin ich auch gleich schwanger geworden. Der Endo hat mir damals auch geraten unter den Medikamenten nicht SS zu werden aber du nimmst ja keine, oder?
Und mir hatte man damals auch gesagt, dass eine SS sich oft total positiv auf solche Immunkrankheiten auswirkt. Meine Werte waren auch alle total topp. Jetzt 14 Monate nach Geburt sind die Werte immer noch gut.
Was sagt denn dein eigenes Gefühl? Ich weiß, nochmal vier Monate warten nach OP kommt einem ewig vor und man ist ohnehin so ungeduldig. Aber wenn es die einzige Option ist, die dir aktuell hilft? Man weiß auch nie, was der basedow so nach der SS dann macht. Da kann alles doppelt und dreifach wieder ausbrechen. Hat der Nuk gesagt, wie sich die Antikörper auf eine SS oder das Kind auswirken könnten?
Oh Mann, ich versteh deine Frustration so gut!!
Trulla, willkommen in der HL. Ich finde es jetzt auch deutlich entspannter. Jetzt kann ich mir zumindest auch die ewige Testerei mit den Ovus sparen. Bei 70 Tage Zyklen, geht da einiges drauf
FrauLehrerin: dann sitzt das letzte Herz doch perfekt. Ich drück die Daumen!!
Blume: schön, dass du so auf dein Korpergefühl vertraust. Aber bei der langen HL lässt auch fast schon gar nichts anderes mehr vermuten
Re: Hibbeln ohne SST: der lila Balken ist mein Ziel
Verfasst: Mittwoch 13. November 2019, 14:34
von Ronja04
peekaboo hat geschrieben: ↑Mittwoch 13. November 2019, 11:38
Oh Ronja, das ist ja ein Rückschlag Was passiert denn mit deinen Augen? Kenne mich da nicht aus...
Das nennt sich endokrine Orbitopathie.. die Antikörper greifen die Augenmuskulatur an und führen da zu ständigen Entzündungen... dadurch vernarbt die Muskulatur und ein ganz typisches Bild der Erkrankung sind dann so hervorstehende Augen, also so Glubschaugen
Bei mir stehen die Augen nur minimal hervor bis jetzt, aber ich habe halt mit deutlichen Veränderungen in der Sehstärke zu kämpfen... rechts hat sich die Dioptrin von -1,5 auf -3,0 innerhalb eines Jahres verschlechtert, und jetzt sehe ich rechtsseitig wieder nur noch verschwommen...
Sarpat hat geschrieben: ↑Mittwoch 13. November 2019, 12:52
ey Ronja, ich verstehe diesen Rückschlag nur zu gut.
Ich hatte 2017 während unserem ersten KiWu auch einen Basedow. Der ist völlig aus dem Nichts und so akut aufgetreten, das das Projekt Baby erstmal auf Eis gelegt werden musste. Die Werte waren aber auch schon richtig gefährlich. Ich musste dann Thiamazol nehmen und nach 6 Monaten war ich richtig eingestellt und die Werte top. Danach bin ich auch gleich schwanger geworden. Der Endo hat mir damals auch geraten unter den Medikamenten nicht SS zu werden aber du nimmst ja keine, oder?
Und mir hatte man damals auch gesagt, dass eine SS sich oft total positiv auf solche Immunkrankheiten auswirkt. Meine Werte waren auch alle total topp. Jetzt 14 Monate nach Geburt sind die Werte immer noch gut.
Was sagt denn dein eigenes Gefühl? Ich weiß, nochmal vier Monate warten nach OP kommt einem ewig vor und man ist ohnehin so ungeduldig. Aber wenn es die einzige Option ist, die dir aktuell hilft? Man weiß auch nie, was der basedow so nach der SS dann macht. Da kann alles doppelt und dreifach wieder ausbrechen. Hat der Nuk gesagt, wie sich die Antikörper auf eine SS oder das Kind auswirken könnten?
Oh krass bei dir auch...
Bei mir wurde es Anfang 2018 durch Zufall entdeckt.. es kam auch völlig aus dem nichts und wurde erst entdeckt, als ich mit Herzrasen und schlechten Blutwerten im Krankenhaus gelandet bin... habe dann auch ein halbes Jahr Thiamazol genommen, dann bin ich in die Unterfunktion gerutscht und habe einen Auslassversuch gestartet, dann wieder Überfunktion und wieder ein halbes Jahr Thiamazol..
Seit Februar sind die Werte gut und stabil...
Genau unter Thiamazol sollte ich auch nicht schwanger werden, deswegen haben wir die ganze Zeit jetzt gewartet und erstmal die Medikamente weg gelassen und ein bisschen gewartet ob der basedow auch wirklich ruhig bleibt... deswegen ist es auch so ärgerlich jetzt, weil wir eh schon gewartet haben...
Meine Nuk ist auch echt hin und hergerissen.. es kann unter der Schwangerschaft zum Erliegen kommen, muss aber nicht..
Ich möchte halt auch nicht, dass die Augen extrem schlechter werden und mir dann da noch mehrere Ops bevorstehen.. ach es ist schwierig und ich weiß grade nicht was ich denken soll...
Die Antikörper sind in jedem Fall plazentagängig und falls der basedow nicht zum ruhen kommt in der SS gehen Antikörper aufs Kind über und es kann im Mutterleib zu einer Überfunktion beim Kind kommen.. es muss nach der Geburt auf jeden Fall engmaschig beim Kind kontrolliert werden.. das Risiko einer FG ist mit hohen AK Konzentrationen auch höher...
Re: Hibbeln ohne SST: der lila Balken ist mein Ziel
Verfasst: Mittwoch 13. November 2019, 15:03
von peekaboo
Danke für die Erklärung. Das klingt echt blöd! Kann die Sehkraft und die Augenstellung dann nach der OP wieder so werden wie vorher? Die Entscheidung ist bestimmt nicht einfach, besonders wenn der Kiwu so groß ist...
Wäre es denn, wenn du dich jetzt direkt operieren lässt mit einer OP getan? Weil du jetzt auch von mehreren möglichen OPs schreibst, aber das war jetzt darauf bezogen auf eine mögliche Verschlimmerung durch Abwarten der SS oder?
Vielleicht könntest du einer SS nach der OP gelassener entgegensehen, v.a. bezogen auf die Medikamente, auch wenn das erstmal bedeutet wieder warten zu müssen
Re: Hibbeln ohne SST: der lila Balken ist mein Ziel
Verfasst: Mittwoch 13. November 2019, 15:05
von Sarpat
Puh, ich verstehe deinen Konflikt, in dem du dich befindest.
Ich bin damals auch schnell in die Unterfunktion gerutscht und es hat eben seine Weile gebraucht, bis alles richtig eingestellt war. Hätte es damals nicht unter den Medis geklappt, hätte ich mich definitiv für eine OP entschieden um endlich Ruhe zu haben.
Davor war noch ein anderer Punkt problematisch, der uns schon Monate an Hibbelzeit gekostet hatte.
Ich verstehe aber das hin und her in deinem Kopf. Es könnte alles ganz problemlos sein und der Basedow zieht sich inkl Antikörper komplett zurück in einer SS. Es kann aber auch das Gegenteil auftreten. 1,5 Dioptrien in einem Jahr ist nicht grade wenig und nicht zu vernachlässigen, wenn es schlimmer wird.
Wie schnell würdest du einen OP Termin bekommen?
Meint der Arzt, dass es dann vier Monate ungefähr braucht, bis deine SD Werte wieder richtig eingestellt sind? Du müsstest dann ja L-Thyroxine nehmen oder?
Re: Hibbeln ohne SST: der lila Balken ist mein Ziel
Verfasst: Mittwoch 13. November 2019, 16:02
von Ronja04
peekaboo hat geschrieben: ↑Mittwoch 13. November 2019, 15:03
Wäre es denn, wenn du dich jetzt direkt operieren lässt mit einer OP getan? Weil du jetzt auch von mehreren möglichen OPs schreibst, aber das war jetzt darauf bezogen auf eine mögliche Verschlimmerung durch Abwarten der SS oder?
Also es würde erstmal um die totale op der Schilddrüse gehen.. das wäre das erste...
Dann stünde zum jetzigen Zeitpunkt eine korrigierende op für die Augen auf jeden Fall an... aber das ist momentan nicht so schlimm, dass es sofort gemacht werden müsste...
Das die Augen auch nach Schilddrüsen op wieder besser werden ist unwahrscheinlich, aber es verhindert halt eine Verschlimmerung...
Sarpat hat geschrieben: ↑Mittwoch 13. November 2019, 15:05
Ich verstehe aber das hin und her in deinem Kopf. Es könnte alles ganz problemlos sein und der Basedow zieht sich inkl Antikörper komplett zurück in einer SS. Es kann aber auch das Gegenteil auftreten. 1,5 Dioptrien in einem Jahr ist nicht grade wenig und nicht zu vernachlässigen, wenn es schlimmer wird.
Wie schnell würdest du einen OP Termin bekommen?
Meint der Arzt, dass es dann vier Monate ungefähr braucht, bis deine SD Werte wieder richtig eingestellt sind? Du müsstest dann ja L-Thyroxine nehmen oder?
Mir widerstrebt es auch ein wenig ein so wichtiges Organ einfach rausnehmen zu lassen, aber wir machen da jetzt schon bald zwei Jahre mit rum und es tut sich einfach nichts...
Und es ist halt auch echt so, dass ich denke, wenn der basedow dann in einer SS zum ruhen käme wäre es ja ok, aber man weiß es halt einfach nicht...
Ja die Verschlechterung der Augen ist definitiv nicht zu vernachlässigen und es muss da geguckt werden.. bis dato war ja echt die Hoffnung das die AK runter gehen, aber jetzt ist meine nuk auch nicht mehr so ganz überzeugt, dass es noch passiert... Ah nervig...
Den Termin für die op würde ich dann direkt zeitnah bekommen, dass wäre nicht das Problem und sie ist zuversichtlich das ich nach 4 Monaten eingestellt bin dann mit L- Thyroxin.. aber auch das ist ja nicht gesagt, ich kenne auch viele Fälle, wo es dann ewig dauert bis die richtige Dosis gefunden wird und man gut eingestellt ist.. das ist halt alles so nichts halbes und nichts ganzes und man kann einfach nicht sagen was genau passiert.. das ist halt echt doof
Re: Hibbeln ohne SST: der lila Balken ist mein Ziel
Verfasst: Donnerstag 14. November 2019, 06:17
von FrauLehrerin
Guten Morgen
Heute deutlicher Temperaturanstieg
Eine Frage hab ich aber: wenn ich auf automatische Auswertung gehe, ist die 1.hM an ZT 11. Ich finde aber, das passt von den Werten und vom Gefühl her nicht dazu, manuell würde ich die 1. hM eher auf ZT 13 setzen.
Im Endeffekt ist es ja egal, aber was meint ihr dazu?
Euch allen einen schönen Donnerstag
Re: Hibbeln ohne SST: der lila Balken ist mein Ziel
Verfasst: Donnerstag 14. November 2019, 06:56
von FrauLehrerin
Ach und liebe
Blume, herzlichen Glückwunsch
Du hast den lila Balken erreicht und ne tolle Temperatur