Austausch Autismus-Spektrum-Störung

[Evi_98]

Gibt es hier Menschen mit einer (späten) Autismusdiagnose bzw. starkem Verdacht, begründeter Selbstdiagnose o.Ä.? Mir wurde kürzlich mit 25 Jahren der starke Verdacht auf das Vorliegen einer Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert. Ich würde mich sehr freuen, mich darüber auszutauschen - gerne auch über private Nachrichten, wem das hier zu öffentlich ist.

Liebe Grüße!

[Sabanja]

Ich habe 2007 zum ersten Mal von Autismus gelesen und mich darin sofort wiedererkannt.

Ich war 2008 bei der Diagnostik, aber einen Monat vorher ist meine Mutter gestorben und ich war überhaupt nicht mehr fähig irgendwas zu tun.

Habe mich 2018 nochmals an eine Diagnostikstelle gewandt und habe recht schnell dann die eindeutige Diagnose Asperger erhalten. Da war ich 34.

Was genau ist bei dir los seit dem Verdacht?

[Evi_98]

Hi!
Hat die Diagnose für dich etwas verändert?
Es würde sehr lange dauern, alles aufzuzählen, warum ich bei mir den Verdacht bekommen habe. Hauptsächlich Hilfe gesucht habe ich mir wegen sozialer Meltdowns (völlige Dekompensation mit Weinen und/oder alles und jeden Anschreien, wenn ich zu lange in Gesellschaft mit anderen bleibe ohne Möglichkeit, mich länger zurückzuziehen), und regelmäßiger Reizüberflutung in vollen, hellen Geschäften. Die Psychologin, die einen Schwerpunkt auf ADHS und Autismus hat, hat mich dann sehr genau ausgefragt und letztendlich bestätigt, dass auch sie den starken Verdacht auf Autismus bei mir hat. Sie macht auch vollständige Diagnostik, hat dafür aber momentan keine Plätze frei und ich weiß auch nicht, ob mir das noch etwas zusätzlich bringen würde.

Seitdem fühle ich mich seltsam. Teils erleichtert, weil ich das Gefühl habe, endlich eine Ursache dafür zu haben, warum Dinge, die andere einfach so zu machen scheinen (Freunde treffen, Arbeit und anschließend noch Energie für ein Gespräch mit Partner*in haben, Wohnung/Zimmer aufräumen/putzen, Zeit mit der Familie verbringen) mir so schwer fallen bzw. teilweise auch gar nicht gehen. Auf der anderen Seite möchte ich mich auch nicht darauf "ausruhen", da es mich ja weiterhin nervt, dass ich sie nicht hinbekomme. Vorher habe ich immer gedacht, ich muss mir halt mehr Mühe geben und mich mal zusammenreißen, andere können das ja auch. Das hat zu sehr viel Frust, Enttäuschung und Erschöpfung geführt.
Von dem Verdacht erzählen kann/werde ich nur wenigen, sehr ausgewählten Leuten. Meiner Familie wahrscheinlich nicht. Ich wirke nach außen sehr funktional, nur wenn man näher mit mir zu tun hat, merkt man, wie viel Kraft mich das tatsächlich kostet (z.B. aufmerksam einem Gespräch folgen, dabei lächeln und den Leuten möglichst in die Nähe der Augen schauen) und wie viel von den Verhaltensweisen, die ich fremden Menschen zeige, aufgesetzt sind. Das Ding ist, ich weiß selbst bei vielen Dingen nicht mehr, ob ich es nur spiele oder ob es tatsächlich zu mir gehört. Ich würde gerne dieses Wissen nutzen, um v.a. zu Hause mehr "ich selbst" zu sein, damit mich auch das Zusammenleben mit meinem Partner weniger anstrengt. Leider weiß ich gar nicht, wer "ich selbst" eigentlich ist. Das letzte Mal so richtig wohl und entspannt gefühlt habe ich mich in der Grundschulzeit. Da habe ich aber auch die meiste Zeit, die ich selbst steuern konnte, alleine in meinem Zimmer damit verbracht, die selbe Buchpassage wieder und wieder abzuschreiben, weil mir das Spaß gemacht hat (und vergleichbare Dinge). Seitdem war ich gefühlt damit beschäftigt, mich anzupassen und Leute und Verhaltensweisen zu imitieren und mir anzueignen, von denen ich mittlerweile gar nicht mehr weiß, welche natürlich sind und welche nicht.
Ich weiß nur, dass es mir so, wie es jetzt ist, nicht wirklich gut geht. Aber ich weiß nicht, was ich ändern kann.

[Frostnebel]

Hallo liebe Evi und liebe Sabanja.
Ist ja cool, dass du das Thema eröffnet hast, Evi.

Bei mir wurde mit 22 Jahren das Asperger Syndrom diagnostiziert (jetzt bin ich übrigens 26). In den letzten Jahren danach hat sich in meinem Leben ganz schön viel verändert auch zum Positiven, aber leider so, dass ich keine Therapie machen konnte.
Evi du beschreibst das was bei mir auch oft abgeht... Maskieren kostet so mega viel Kraft aber irgendwie "muss" man es um durch den Alltag zu kommen. Ich könnte manchmal auch einen Wutanfall wegen Kleinigkeiten bekommen und fresse das nur in mich rein, um Frieden zu wahren. Ich weiß auch nicht so richtig wie das weitergehen soll... Vielleicht stückweise Strategien zur Entspannung suchen und Urlaub alleine oder so? Keine Ahnung... Vielleicht hat ja noch jemand anderes Tipps

Mein Freund und ich wollen jetzt auch langsam Kinder zusammen (zwei tolle Stiefkinder habe ich schon) - und wer weiß vielleicht klappt es schon diesen Monat. Meine größte Sorge ist, dass ich ihnen nicht gerecht werden kann - obwohl ich gerade sozial sehr viel dazugelernt habe und so viel weiter bin als 2019 bei der Diagnose. Ich habe auch Angst, den Autismus an Kinder weiterzugeben, da ja nicht geklärt ist woher es kommt. Habt ihr anderen denn auch Verwandte mit Autismus? Bei mir nur eine Tante

[Evi_98]

Hallo Frostnebel,
(übrigens: Kommt der Name von Warrior Cats? Die Buchpassage, die ich als Kind x-mal abgeschrieben und auswendig gelernt habe, waren tatsächlich die Hierarchien zu Beginn der Warrior Cats-Bücher )
danke für die Antwort.
Viel Glück beim Kinderwunsch! Die Angst, Kindern nicht gerecht werden zu können, habe ich auch, kann ich also gut verstehen. Wie ist dein Partner denn dahingehend gestrickt? Meinem würde der Umgang mit Kindern noch deutlich schwerer fallen als mir, ist also etwas schwierig. Schreiende Kinder gehören bei ihm leider zu den Geräuschen, die er absolut nicht ertragen kann und die ihn innerhalb von Sekunden in einen Meltdown schicken. Bisher haben wir noch kein Noise-Cancelling gefunden, das das verhindert. Naja, wir werden sehen.
An autistischen Verwandten kenne ich nur meinen Cousin väterlicherseits. Der hat meines Wissens nach keine offizielle Diagnose, war halt immer der unhöfliche, sozial unangepasste und weirde Junge, aber für mich ist es sonnenklar, dass er autistisch ist. Ansonsten kenne ich niemand und würde es auch in meiner Kernfamilie jetzt nicht vermuten.
Ich habe mir mal das Buch "Unmasking Autism" von Devon Price bestellt, das viele so sehr loben.
Ja, ich habe das Gefühl, viele Masking-Techniken sind mir so sehr in Fleisch und Blut übergegangen, dass die Erschöpfung und Anspannung die Hauptanzeichen dafür sind, dass etwas nicht stimmt.

[Sabanja]

Dass du nicht weißt, wer du eigentlich bist, kann ich sehr gut nachempfinden. Ich habe auch sehr viele Jahre mit Maskieren verbracht und weiß auch schon gar nicht mehr, was mein natürliches Verhalten ist und was nicht.

Eine Diagnose wird eigentlich nichts ändern. Mir hat es nur geholfen, Gewissheit zu haben. Mich nicht immer nur zu fragen, ob mein Verdacht stimmt oder nicht.

Außerdem kann ich so auf Hilfen zugreifen, sofern ich sie brauche. Aktuell hab ich dafür aber gar keine Kraft.

Ich habe es dieses Jahr auch endlich geschafft, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen und habe einen GdB von 50 erhalten. Das bringt in der Arbeitswelt z.B. eine Woche mehr Urlaub.

Ich wollte früher immer drei Kinder haben, aber mit Schrödinger bin ich schon komplett ausgelastet und schaffe gar nicht noch mehr. Bei ihm besteht der Verdacht auf frühkindlichen Autismus, aktuell sind wir mit ihm in der Frühförderstelle. Vorher waren wir im SPZ, die wollten erst eine Diagnostik machen, wenn die Frühförderstelle mal geguckt hat.

Er hat erst mit 2,5 Jahren angefangen unterwegs mit fremden Menschen zu interagieren. Also wenn eine Verkäuferin mit ihm schäkert oder so. Hat nie zurückgewunken, er nimmt kaum Kontakt auf, ist sehr ritualisiert.. Außerdem ist er ein Picky Eater, hat eine Sprachentwicklungsverzögerung und nutzt sehr viele Echolalien. Er kann auch nur schwer folgen, wenn ich auf etwas zeige oder so. Sein Spielverhalten ist auch sehr auffällig. Mir persönlich macht es nichts, dass er auch Autist sein könnte. Er kann es einfacher haben als ich, gerade weil ich das Leben kenne und die Möglichkeit habe, ihn zu unterstützen

[Evi_98]

Sabanja,
hast du eigentlich mit deinem Arbeitgeber über die Diagnose gesprochen? Falls ja, hat sich seitdem etwas geändert?

Aktuell hab ich dafür aber gar keine Kraft.

Gehts dir gut?

[Frostnebel]

Hallo Frostnebel,
(übrigens: Kommt der Name von Warrior Cats? Die Buchpassage, die ich als Kind x-mal abgeschrieben und auswendig gelernt habe, waren tatsächlich die Hierarchien zu Beginn der Warrior Cats-Bücher )

Das ist ja ein lustiger Zufall nein ich habe dabei nicht an Warrior Cats gedacht, aber die Story dahinter ist auch lustig: Ich habe kürzlich in einem Roman an dem ich schreibe nach einem passenden Wort gesucht, das eben jenen Frostnebel bezeichnet, der entsteht, wenn man die Tür zu einer Kühlkammer öffnet. Ich fand das Wort poetisch und hatte es noch im Kopf, als ich hier den Namen für den Account ausgewählt habe. Sonst nenne ich mich nie so.

Viel Glück beim Kinderwunsch! Die Angst, Kindern nicht gerecht werden zu können, habe ich auch, kann ich also gut verstehen. Wie ist dein Partner denn dahingehend gestrickt? Meinem würde der Umgang mit Kindern noch deutlich schwerer fallen als mir, ist also etwas schwierig. Schreiende Kinder gehören bei ihm leider zu den Geräuschen, die er absolut nicht ertragen kann und die ihn innerhalb von Sekunden in einen Meltdown schicken. Bisher haben wir noch kein Noise-Cancelling gefunden, das das verhindert. Naja, wir werden sehen.

Danke für die guten Wünsche. Mein Partner hat ja schon zwei Kinder und ist denen auch meistens ein guter Vater. Er hat halt leider wenig Geduld wenn es mal lauter ist oder Kinder mal Unsinn machen. Mich stört das kaum, solange es nicht gefährlich ist. Ich mache mir deshalb schon etwas Sorgen, dass er kein Verständnis für Eigenarten aufbringen könnte. Er hat die Einstellung, dass man um zu Fördern auch fordern muss, was ich zwar auch so sehe, in der Praxis aber anders angehen würde. Eigentlich ist es ein Wunder, dass ich so eine Engelsgeduld habe, obwohl mich innerlich schon eine nicht verschlossene Milchpackung nervt
Ich hasse laute Geräusche auch, aber mir hilft es, mir zu sagen, dass es halt Kinder sind und ich sie einfach so sein lasse. Kinder und besonders Babys schreien halt und manchmal kann man nichts dagegen machen. Ich glaube aber nicht, dass es so schlimm ist wie bei dir - einen Meltdown wird der deswegen wohl nicht bekommen.

An autistischen Verwandten kenne ich nur meinen Cousin väterlicherseits. Der hat meines Wissens nach keine offizielle Diagnose, war halt immer der unhöfliche, sozial unangepasste und weirde Junge, aber für mich ist es sonnenklar, dass er autistisch ist. Ansonsten kenne ich niemand und würde es auch in meiner Kernfamilie jetzt nicht vermuten.

Interessant. Ich habe nach meiner Diagnose eine Familie kennengelernt, da waren sowohl die Mutter als auch beide Kinder stark autistisch veranlagt. Aber eben auch andere Beispiele... Echt schwierig. Wir müssen uns wohl überraschen lassen.

Ich habe mir mal das Buch "Unmasking Autism" von Devon Price bestellt, das viele so sehr loben.
Ja, ich habe das Gefühl, viele Masking-Techniken sind mir so sehr in Fleisch und Blut übergegangen, dass die Erschöpfung und Anspannung die Hauptanzeichen dafür sind, dass etwas nicht stimmt.

Da stimme ich zu. Teilweise merke ich zwar später, was mir Energie raubt, aber weiß es nicht abzustellen.

[Frostnebel]

Ich wollte früher immer drei Kinder haben, aber mit Schrödinger bin ich schon komplett ausgelastet und schaffe gar nicht noch mehr. Bei ihm besteht der Verdacht auf frühkindlichen Autismus, aktuell sind wir mit ihm in der Frühförderstelle. Vorher waren wir im SPZ, die wollten erst eine Diagnostik machen, wenn die Frühförderstelle mal geguckt hat.

Er hat erst mit 2,5 Jahren angefangen unterwegs mit fremden Menschen zu interagieren. Also wenn eine Verkäuferin mit ihm schäkert oder so. Hat nie zurückgewunken, er nimmt kaum Kontakt auf, ist sehr ritualisiert.. Außerdem ist er ein Picky Eater, hat eine Sprachentwicklungsverzögerung und nutzt sehr viele Echolalien. Er kann auch nur schwer folgen, wenn ich auf etwas zeige oder so. Sein Spielverhalten ist auch sehr auffällig. Mir persönlich macht es nichts, dass er auch Autist sein könnte. Er kann es einfacher haben als ich, gerade weil ich das Leben kenne und die Möglichkeit habe, ihn zu unterstützen

Schön, dass du ihn da so unterstützen kannst. Das stelle ich mir schwer vor...
Mir würde es wahrscheinlich von dem inneren Frieden auch nichts ausmachen, wenn meine Kinder autistisch werden. Ich hätte aber eben Angst, nicht darauf eingehen zu können. Ich weiß ja wie ich als Kind war. Da konnte nur mal jemand einen Stift in meinem Federmäppchen falsch einsortiert haben und für mich war die Laune den ganzen Tag im Keller.
Das Federmäppchen habe ich übrigens heute noch und bewache es wie ein Hund
Ich kann mir nicht vorstellen, wie ich als Mutter auf sowas reagieren würde, wenn es wichtigere Bereiche betrifft als Schulmäppchen.
Was ist da deine Erfahrung? Lässt du deinen Kleinen einfach machen, wenn er eine Marotte hat?

[Sabanja]

Sabanja,
hast du eigentlich mit deinem Arbeitgeber über die Diagnose gesprochen? Falls ja, hat sich seitdem etwas geändert?

Aktuell hab ich dafür aber gar keine Kraft.

Gehts dir gut?

Aktuell bin ich etwas depressiv, werde aber auf Antidepressiva eingestellt seit Oktober. Das hilft schon sehr, danke dir!

Frostnebel: es kommt auf die “Marotten“ an. Wenn es nicht die Grenzen anderer übersteigt oder andere verletzt werden können, dann lass ich ihn einfach er selbst sein. z.B muss er bei einigen Spielen alles in einer bestimmten Reihenfolge machen oder er achtet sehr darauf, wer welchen Würfel hat.. Draußen achtet er sehr darauf, dass ich mit beiden Händen den Buggy schiebe und er will immer links von mir laufen. Grundsätzlich macht es unser Leben einfacher, wenn ich das einfach akzeptiere und das versuche ich so viel wie möglich