Präimplantationsdiagnostik - Pro und Contra

[Fliegerliebe]

Hallo an alle,

Ich öffne mal einen Thread mit dem heiklen Thema Präimplantationsdiagnostik. Ich habe im Oktober letzten Jahres eine Tochter bekommen. Drei Monate später haben wir erfahren, dass sie Mukoviszidose hat, eine unheilbare Erbkrankheit. Langfristig stellt sich für uns die Frage, wie die Kleine zu einem Geschwisterchen kommen könnte, weil die Wahrscheinlichkeit bei 25% liegt, dass es wieder Mukoviszidose hat, falls ich auf natürlichem Weg schwanger werde.
Was soll ich sagen, ich find diese Entscheidung unfassbar schwierig und sie beschäftigt mich jeden Tag, auch wenn es eigentlich noch nicht akutes Thema ist. Riskiere ich es und bekomme evtl wieder ein krankes Kind oder lasse ich mich auf die PID ein mit dem ganzen Rattenschwanz, den er hinter sich herzieht, wie IVF/ICSI, das Finanzielle, ganz zu schweigen davon, dass es ein Eingriff in meinen Körper ist, den ich eigentlich überhaupt nicht will? Rechtlich wäre es auf jeden Fall möglich wegen unserer genetischen Vorbelastung.

Vielleicht weiß ja jemand was dazu zu sagen bzw kann mir vielleicht auch die Befürchtungen vor der künstlichen Befruchtung nehmen, weil darüber weiß ich noch fast gar nichts…

Danke

[Vivianslies]

Liebe Fliegerliebe,
es tut mir furchtbar leid, dass euer Baby eine solche Diagnose bekommen hat.
Ich hatte recht intensiv im großen Hibbelfaden gelesen, als du dort warst und schwanger wurdest.
Ich bin gerade selbst nach ICSI schwanger. Das Prozedere ist schon recht aufwendig und kostenintensiv; die Hormone hatte ich aber z.B. ganz problemlos vertragen. Das hatte ich mir ärger vorgestellt. Für die Partnerschaft war’s auch recht anstrengend aber letztendlich sind wir daran gewachsen.
Schau doch mal beim Menüpunkt Hindernisse in den Faden „Schwanger durch IVF/ICSI?“. Die Mädels haben viel Erfahrung und es herrscht ein sehr unterstützender Austausch.
Alles Gute für euch!
Liebe Grüße
Vivianslies

[Fliegerliebe]

Hallo Vivianslies,
Vielen Dank für deine liebe Antwort!
Ich schreibe vielleicht mal beizeiten in den IVF/ICSI-Faden. Gerade fühle ich mich dort noch etwas fehl am Platz, weil alle dort ja einen wirklich schweren Weg haben, überhaupt schwanger zu werden und ich niemandem auf den Schlips treten will

Ich wünsche dir eine weitere entspannte Schwangerschaft

[Ms_Trillian]

Hallo liebe Fliegerliebe,

vielleicht erinnerst du dich an mich - wir haben 2021 gemeinsam gehibbelt und waren ungefähr zeitgleich schwanger. Es tut mir so leid zu lesen, dass euer Löwenmädchen nach dem verfrühten Start ins Leben nun auch noch diese Krankheit mit sich trägt. Es tut mir leid ist eigentlich noch zu schwach, aber für so eine Situation gibt es keine richtigen oder tröstenden Worte. Im echten Leben würde ich dich fest umarmen. Ein unfaires Schicksal. Ich hoffe sehr für euch, dass die Ausprägung bei eurem Löwenmädchen medizinisch behandelbar ist.

Du siehst es an meiner Signatur - nach der Fehlgeburt bin ich nun im IVF/ICSI-Zug gelandet. Die liebe Sumsimitpo ist auch Mitglied im Club, in den keiner möchte, und muss aufgrund einer Translokation der Gene ebenfalls den Weg über PID gehen. Wenn du dich also überwinden kannst oder Sumsi privat schreibst, kann sie dir vielleicht ein paar Fragen beantworten. Um im IVF/ICSI Faden zu schreiben, musst du übrigens nicht grundlegend unfruchtbar sein. Es gibt ja auch Frauen, die nach einer unkomplizierten ersten Schwangerschaft in die sekundäre Infertilität geraten (z.B. die liebe Vivo).

Wie Vivianlies schon schreibt - der IVF/ICSI Prozess ist vor allem eins nicht: billig. Sumsi muss die Behandlung (obwohl sie habituelle Aborte hat) durch die PID selbst bezahlen. Die Behandlung selbst dauert ja nur wenige Wochen - ich hab es noch nicht gemacht, aber vor der Behandlung hab ich noch am wenigsten Angst. Da bei euch sonst keine grundlegenden Fruchtbarkeitshindernisse bekannt sind, könnte es hoffentlich auch schneller klappen als bei anderen Paaren, sobald ein gesunder Embryo eingesetzt wird.

Wenn du dich in den medizinischen Prozess mal einlesen willst, kann ich dir "Das Kinderwunschbuch" von Nadine Al-Kaisi empfehlen. Dort wird auch PID kurz beschrieben, aber auch alle anderen Arten der assistierten Befruchtung und auch Risiken der Behandlung.

Die andere Möglichkeit wäre natürliche Empfängnis und Pränatal-Diagnostik. In dem Fall müsst ihr euch aber vorab überlegen, was ihr mit einer Diagnose macht. Mir persönlich würde die IVF/ICSI deutlich leichter fallen, als eine bestehende Schwangerschaft abzubrechen.

Die Entscheidung dazu ist ein Prozess. Informiert euch, lest euch ein, sprecht mit anderen betroffenen Paaren wenn möglich, sprecht mit euren Ärzten. Und vor allem redet offen miteinander darüber, was ihr fühlt, was ihr euch wünscht und was ihr zu tun bereit seid. Manchmal muss man sich an einen Weg, den man nicht gewählt hat, erstmal gewöhnen. Als wir unsere Diagnosen bekommen haben, haben wir beide auch nicht sofort gedacht "Dann halt die ICSI, ist doch egal!" Man hat eine gewisse Vorstellung, wie man eine Familie gründet, wie man Kinder zeugt. Und in dieser Vorstellung sind sicher keine Ärzte involviert.

Liebe Grüße
Trillian

[Fliegerliebe]

Liebe Ms_Trillian,

Natürlich erinnere ich mich an dich! Menschen, die so einfühlsam und empathisch schreiben, vergisst man nicht
Ich hab deine Geschichte auch verfolgt und hab mir ein bisschen Sorgen gemacht, als man hier eine Weile nichts mehr von dir gehört hat Natürlich hast du dir das alles anders vorgestellt. Als wir zusammen gehibbelt haben, waren wir beide noch sehr unbeschwert. Ich denk oft daran zurück, weil ich diese Unbeschwertheit sehr vermisse. Aber ich freue mich, dass ihr jetzt einen Weg für euch gefunden habt und wünsche dir von Herzen, dass ihr bald das gesunde Kind in euren Armen haltet, das ihr euch so sehr wünscht.

Ich habe mittlerweile mit einigen Müttern, die selber CF-Kinder haben, gesprochen. Aktuell tendieren wir eher dazu, die PID nicht zu machen. Was das dann am Ende bedeutet, werden wir sehen. Aber ich lese schon ein bisschen bei euch mit, einige kenne ich ja noch.

Alles Liebe!

[Ms_Trillian]

Oh ja, die unbeschwerte Zeit sehne ich mir auch oft zurück. Verrückt eigentlich, da unser Leben seitdem so unterschiedlich verlaufen ist. Aber wie sagt man so schön: man wächst mit seinen Aufgaben. Krumm und schief, aber man wächst

Das ist super, dass du andere Mütter gefunden hast, mit denen du dich austauschen kannst. Ich denke, da bekommst du viele unterschiedliche Ansichten und Entscheidungsgründe von Menschen, die sich genau dieselben Fragen stellen. Im IVF/ICSI Faden können wir nur mit dem medizinischen Prozess an sich helfen. Wenn doch Fragen auftauchen, melde dich gerne!

[Sumsimitpo]

Hi Fliegerliebe,

im Hibbelfaden haben wir eher sporadisch glaub kontakt gehabt da ich mich dort schon mehr zurück gezogen hatte…

Zunächst einmal schließ ich mich den Worten von Ms. Trillian an…es tut mir leid deine Geschichte zu lesen trifft es mal so gar nicht!!fühl dich gedruckt wenn du magst.

Wir gehen den Weg mit PiD wie Ms Trillian bereits schrieb, komplette Selbstzahler…wenn du Fragen hast: immer raus damit!

Meine Sicht der Dinge: auch auf die Gefahr hin das der KiWu trotz Behandlung unerfüllt bleibt würde ich genau diesen Weg immer wieder gehen.
Ja es ist anstrengend, ja es ist schwer mit der Finanzierung, ja es stellt die Beziehung vor neue Herausforderungen…
Aber:
Der Gedanke zu wissen das die Gefahr enorm Groß ist ein Kind in die Welt zu setzten das ungewisse Behinderungen haben wird, eine weitere Fehlgeburt durchleben zu müssen (3 mal hinter mir und jede weitere war schlimmer als die davor) oder gar eine Totgeburt macht mir (und auch meinem Mann) viel größere Angst und sorge als die Behandlung … Seit dem Wissen darüber ist unser Sexleben nicht mehr wie vorher… nicht schlechter aber anders … die Sorge natürlich schwanger zu worden ist enorm und schwebt immer wie eine Wolke über uns…

Darf ich fragen warum ihr aktuell eher gegen die PiD seid?

[Sumsimitpo]

Dazu noch:

- Für interessierte:
Bin bei Insta angekommen xD
-> same name - schreibt bitte das ihr aus dem Forum seid

[Fliegerliebe]

Hallo Sumsi,

Danke für deine Nachricht! Als ich noch gehibbelt habe, habe ich öfter mal im Langzeithühnerfaden quergelesen und deine Geschichte verfolgt. Es ist schwer zu ertragen, dass manche so einen schweren Weg bis zu ihrem Wunschkind haben. Ich habe aber nicht mitbekommen, warum genau ihr den Weg der PID gehen müsst?

Ich kann nicht wirklich rationale Gründe nennen, warum ich aktuell gegen eine PID tendiere. Es kommen verschiedene Dinge zusammen… zum einen das finanzielle natürlich. Ein anderer vielleicht sehr irrationaler Faktor ist, dass ich Angst vor dem Eingriff habe. Ich hatte eine sehr traumatische Geburt mit eiligem Kaiserschnitt (meine Tochter kam auch 10 Wochen vor ET) und ich mag den Gedanken gerade überhaupt nicht, mich nochmal so ausliefern zu müssen. Klar, wenn wir auf natürlichem Weg schwanger werden würden, dann müssten wir uns immer noch überlegen, ob wir das Baby per Chorionzottenbiopsie testen lassen würden und uns ggf. für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Das sind auch harte Entscheidungen. Aber da habe ich immerhin 75% Chance, dass das gar nicht sein muss (also der Abbruch, meine ich). Und eine Chorionzottenbiopsie ist halt weniger „aufwändig“ als die PID.

Es gibt aber auch genauso viele Gegenargumente gegen all das, was ich gerade geschrieben habe, und für eine PID. Ich bin da auch noch in einem Prozess, für den ich noch jede Menge Zeit habe.

Liebe Grüße

[Fliegerliebe]

Vielleicht sollte ich noch was zum Thema Schwangerschaftsabbruch hinzufügen, damit keine Missverständnisse aufkommen. Ich fühle mich schlecht, dir gegenüber darüber zu sprechen, weil ich weiß, wie schwierig es für euch ist, überhaupt schwanger zu werden. Vor ein paar Wochen habe ich auch noch gesagt, dass ein Abbruch im Falle eines weiteren CF-Kindes überhaupt nicht infrage kommen würde. Aber ich weiß mittlerweile mehr über diese Krankheit und will auf keinen Fall noch ein Kind damit. So hab ich eben nur die Optionen PID oder evtl. Abbruch und aus einem Gefühl heraus, ist für mich letzteres gerade die bessere Option. Mit allen Schwierigkeiten und Folgen, die das haben kann.

Ich hoffe, ich trete niemandem damit auf den Schlips. Ich weiß, was für ein heikles Thema das ist…