Thrombophilie/Hämophilie
Verfasst: Donnerstag 21. Oktober 2021, 12:46
Ihr Lieben,
ich war drei Jahre nicht mehr "aktiv". Nachdem ich damals nach, ich weiß gar nicht, 9 Jahren? Die Pille absetzte, sogar am Buch zu mypillstory mitwirkte und mir sicher war: ich nehme nie wieder Hormone, hatte ich so heftige Menstruationsblutungen (grüne Tampons plus die größten/stärksten Binden, nach 1.5h durchgesuppt, meistens immer 10-14 Tage und direkt anschließend gerne noch Schmierblutungen) und so schreckliche Akne (teilweise 2cm dicke Eiterbeulen, insbesondere am Rücken, im Gesicht extreme Akne, aber keine so schlimmen Beulen), dass ich nach vielen Monaten bzw. insgesamt 3 Jahren so verzweifelt war, dass ich wieder die Pille nahm - für weitere fast genau 3 Jahre.
Darunter hatte ich dann nachgewiesene Eisprünge und meine Haut wurde über ein Jahr hinweg nun wieder schlimmer. Auch meine Blutungsintensität nahm zu, obwohl ich meine Pille (Qlaira) so einnahm, dass kaum eine Blutung hätte stattfinden sollen. Ich hatte überall am Körper teilweise handtellergroße blaue Flecken, Flecken, die nicht hätten sein sollen an Stellen, wo man eigentlich nicht mal hin kommt (Bauch, unter dem Arm...) und so weiter. Nicht nur bei Verletzungen, auch Blutzuckermessungen (zur Laktose-Diagnostik) bluteten teilweise noch 25min später (diese Minipiekser am Finger), Nasenbluten grundsätzlich gerne mal 1h und so weiter, da könnte ich morgen noch berichten.
Ich ging also, nach Anraten meines Hausarztes, zur Gerinnungsambulanz. Denn wir haben das "von Willebrand Syndrom" in der Familie - eine Gerinnungsstörung, bei der das Blut nicht korrekt gerinnt und es zu verstärkten Blutungen kommen kann. Der Arzt war sich sehr sicher, aufgrund meiner Schilderung, dass es wohl das vWS sein müsse und riet daher auch dringend dazu, weiter hormonell zu verhüten, da die starken Blutungen meine Lebensqualität doch stark beeinflussen. Dieser fuhren aber eine vollständige Diagnostik und heraus kam:
Thrombophilie durch Faktor 2 Mutation (heterozygot) plus PAI5-5G-Gen-Mutation (homozygot), von Willebrand Syndrom noch nicht auszuschließen, da Werte sehr grenzwertig (aber noch nicht pathologisch genug), Wiederholung der Diagnostik für vWS nach 2-3 Monaten empfohlen. Eigentlich kann man das vWS schon recht sicher ausschließen, wenn es definitiv nicht vorliegt. Nundenn...
Abgesehen davon, dass ich dort telefonisch mal wieder nicht durch komme, bin ich nun einerseits irgendwie thrombophil, mit hoher Wahrscheinlichkeit aber auch hämophil. Deswegen musste ich auch die Pille absetzen und verhüte nun wieder im ersten Zyklus mit NFP und hab mir eine neue Menstruationstasse besorgt, in der Hoffnung, dass mir das mein Leben erleichtert (Merula, noch nicht getestet, zuvor hatte ich Yuuki, die durch das abrupte, heftige Öffnen immer zu starken Schmerzen führte und mittlerweile mache ich auch schon länger keinen intensiven (Yoga-)Sport mehr). Ich möchte die nächsten 4-5 Jahren ganz dringend auf gar keinen Fall schwanger werden, aber ab da würden wir uns so langsam schon ein Kind wünschen, eigentlich sogar zwei.
Nun weiß ich aber, dass Gerinnungsstörungen den Kinderwunsch stark negativ beeinflussen können. Wenn ich Clexane spritze (was ich tun soll, wenn ich nun bettlägerig bin o.ä.) riskiere ich massive Blutungen, insbesondere nach Verletzungen und evtl. so etwas wie nach einer Geburt. Spritze ich das aufgrund des wahrscheinlichen vWS nicht, riskiere ich Thrombosen. Unter anderem dazu habe ich heute auch noch einen Termin bei meinem Hausarzt.
Ein Termin zur Beratung in der Gerinnungsambulanz ist ja angedacht, insbesondere wenn das vWS sich nun endgültig bestätigt, denn ich weiß gar nicht, wie man mit gleichzeitiger Thrombo- und Hämophilie lebt. Ich wollte mich allerdings noch zusätzlich informieren und finde dazu aber kaum etwas (im Gegensatz zu bspw. Faktor 5 Mutation). Gibt es hier andere Betroffene, möglicherweise mit der/den gleichen Diagnose/Diagnosen (vllt sogar diese Doppelkombi), die diese Sache mit dem Kinderwunsch schon durch haben?
Oder vielleicht einfach nur einen Rat oder eine Idee, denn ich bin für alles dankbar.
Herzliche Grüße von mir
ich war drei Jahre nicht mehr "aktiv". Nachdem ich damals nach, ich weiß gar nicht, 9 Jahren? Die Pille absetzte, sogar am Buch zu mypillstory mitwirkte und mir sicher war: ich nehme nie wieder Hormone, hatte ich so heftige Menstruationsblutungen (grüne Tampons plus die größten/stärksten Binden, nach 1.5h durchgesuppt, meistens immer 10-14 Tage und direkt anschließend gerne noch Schmierblutungen) und so schreckliche Akne (teilweise 2cm dicke Eiterbeulen, insbesondere am Rücken, im Gesicht extreme Akne, aber keine so schlimmen Beulen), dass ich nach vielen Monaten bzw. insgesamt 3 Jahren so verzweifelt war, dass ich wieder die Pille nahm - für weitere fast genau 3 Jahre.
Darunter hatte ich dann nachgewiesene Eisprünge und meine Haut wurde über ein Jahr hinweg nun wieder schlimmer. Auch meine Blutungsintensität nahm zu, obwohl ich meine Pille (Qlaira) so einnahm, dass kaum eine Blutung hätte stattfinden sollen. Ich hatte überall am Körper teilweise handtellergroße blaue Flecken, Flecken, die nicht hätten sein sollen an Stellen, wo man eigentlich nicht mal hin kommt (Bauch, unter dem Arm...) und so weiter. Nicht nur bei Verletzungen, auch Blutzuckermessungen (zur Laktose-Diagnostik) bluteten teilweise noch 25min später (diese Minipiekser am Finger), Nasenbluten grundsätzlich gerne mal 1h und so weiter, da könnte ich morgen noch berichten.
Ich ging also, nach Anraten meines Hausarztes, zur Gerinnungsambulanz. Denn wir haben das "von Willebrand Syndrom" in der Familie - eine Gerinnungsstörung, bei der das Blut nicht korrekt gerinnt und es zu verstärkten Blutungen kommen kann. Der Arzt war sich sehr sicher, aufgrund meiner Schilderung, dass es wohl das vWS sein müsse und riet daher auch dringend dazu, weiter hormonell zu verhüten, da die starken Blutungen meine Lebensqualität doch stark beeinflussen. Dieser fuhren aber eine vollständige Diagnostik und heraus kam:
Thrombophilie durch Faktor 2 Mutation (heterozygot) plus PAI5-5G-Gen-Mutation (homozygot), von Willebrand Syndrom noch nicht auszuschließen, da Werte sehr grenzwertig (aber noch nicht pathologisch genug), Wiederholung der Diagnostik für vWS nach 2-3 Monaten empfohlen. Eigentlich kann man das vWS schon recht sicher ausschließen, wenn es definitiv nicht vorliegt. Nundenn...
Abgesehen davon, dass ich dort telefonisch mal wieder nicht durch komme, bin ich nun einerseits irgendwie thrombophil, mit hoher Wahrscheinlichkeit aber auch hämophil. Deswegen musste ich auch die Pille absetzen und verhüte nun wieder im ersten Zyklus mit NFP und hab mir eine neue Menstruationstasse besorgt, in der Hoffnung, dass mir das mein Leben erleichtert (Merula, noch nicht getestet, zuvor hatte ich Yuuki, die durch das abrupte, heftige Öffnen immer zu starken Schmerzen führte und mittlerweile mache ich auch schon länger keinen intensiven (Yoga-)Sport mehr). Ich möchte die nächsten 4-5 Jahren ganz dringend auf gar keinen Fall schwanger werden, aber ab da würden wir uns so langsam schon ein Kind wünschen, eigentlich sogar zwei.
Nun weiß ich aber, dass Gerinnungsstörungen den Kinderwunsch stark negativ beeinflussen können. Wenn ich Clexane spritze (was ich tun soll, wenn ich nun bettlägerig bin o.ä.) riskiere ich massive Blutungen, insbesondere nach Verletzungen und evtl. so etwas wie nach einer Geburt. Spritze ich das aufgrund des wahrscheinlichen vWS nicht, riskiere ich Thrombosen. Unter anderem dazu habe ich heute auch noch einen Termin bei meinem Hausarzt.
Ein Termin zur Beratung in der Gerinnungsambulanz ist ja angedacht, insbesondere wenn das vWS sich nun endgültig bestätigt, denn ich weiß gar nicht, wie man mit gleichzeitiger Thrombo- und Hämophilie lebt. Ich wollte mich allerdings noch zusätzlich informieren und finde dazu aber kaum etwas (im Gegensatz zu bspw. Faktor 5 Mutation). Gibt es hier andere Betroffene, möglicherweise mit der/den gleichen Diagnose/Diagnosen (vllt sogar diese Doppelkombi), die diese Sache mit dem Kinderwunsch schon durch haben?
Oder vielleicht einfach nur einen Rat oder eine Idee, denn ich bin für alles dankbar.
Herzliche Grüße von mir