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Regelmäßige ES trotz viel zu hohem Prolaktin?

Verfasst: Mittwoch 1. Juli 2020, 21:02
von FräuleinMiama
Liebe Community,
ich bin normalerweise stille Mitleserin, da wir aber KiWu haben und ich ein Hypophysenadenom /erhöhten Prolaktin Wert habe (war beim MR, da wurde es entdeckt, ca. 5mm) bin ich etwas verzweifelt - auch weil ich mich von der FA nicht sonderlich gut beraten fühle.

Mein Prolaktin ist viel zu hoch (150-200), daher hat mir die FA Dostinex verschrieben.
Allerdings habe ich regelmäßige Zyklen und laut Temperatur auch Eisprünge.
2. Zyklushälfte ist allerdings meist stark verkürzt.
Ich habe jetzt die Nebenwirkungen von Dostinex gelesen :cry: die machen mich ganz schön fertig, bin richtig abgeschreckt.
Meine FA hat einen Hormonspiegel gemacht, wurde in der 2. Zyklushälfte getestet und sie meinte, es sieht nicht so aus, als hätte ich einen Eisprung gehabt - meine Tempi sagt aber was anderes.
Ich bin total hin- und hergerissen, ob ich die Dostinex überhaupt nehmen soll?
Sie meinte, ohne wird es schwierig werden, dass ich schwanger werde - quasi unfruchtbar.
Hier der Link zu meinem letzten Zyklus: https://www.mynfp.de/zyklus/freigabe/pK ... Q0CbAxAKjH
Meine Zyklen sind zwischen 27 und 35 Tage lang. Bei den letzten 5 Zyklen waren mMn 1-2 anovulatorische dabei, ansonsten immer ein deutlicher Anstieg mit oft stark verkürzter HL.

Ich hab mir gedacht, ob die Gabe von Mönchspfeffer oder Gelbkörper da nicht mehr Sinn machen könnte? Weil ja die 2. Hälfte oft so kurz ist.
Kann es denn sein, dass die Tempi so raufgeht, ich quasi einen ES habe, aber das Prolaktin dann sich auf die 2. Zyklushälfte so auswirkt? Hab das natürlich auch die Ärztin gefragt, sie meinte, dass müsste sie nachlesen. Ich rufe sie morgen deswegen auch nochmal an und erinnere sie daran, außerdem möchte ich sie nach ihrer Emailadresse fragen, damit ich ihr meine Zyklen schicken kann.

Würde mich freuen, wenn jemand etwas dazu beisteuern könnte :flower:
Erfahrungen , Meinungen.....

Vielen Dank und liebe Grüße,
Frl. Miama :wave:

Re: Regelmäßige ES trotz viel zu hohem Prolaktin?

Verfasst: Donnerstag 2. Juli 2020, 07:07
von Krachbum
Kurz vom Handy aus: Prolaktin verschlechtert die Eizellreifung. Es kann also durchaus sein, dass Eisprünge stattfinden aber die Qualität nicht gut ist (was dann auch zu verkürzten 2. Zyklusphasen führen kann, viele Frauen kennen das aus der Stillzeit).
Die Laborwerte kann ich nicht einschätzen, kann also nicht beurteilen, ob Mönchspfeffer zur Senkung des Prolaktinwertes ausreicht.

Alles Gute und ich drück die Daumen, dass es bald klappt.

Re: Regelmäßige ES trotz viel zu hohem Prolaktin?

Verfasst: Sonntag 5. Juli 2020, 20:05
von Sarpat
Hallo FräuleinMiama,

ich schreibe dir mal, da ich selbst seit 2016 ein diagnostiziertes Prolaktinom habe. Meine Werte waren damals auch über 200 und ich hatte fast ein Jahr lang keine Periode. Also war klar, dass ich medikamentös was machen muss. Seither nehme ich dostinex, mit aktueller Pause da ich wieder schwanger bin.

Ich kann nicht über Nebenwirkungen berichten und kam immer gut klar mit dem Medikament. Aber das ist natürlich sehr individuell.

Bist du bei einem Endokrinologen in Behandlung? Das würde ich dir bezüglich KiWU und Prolaktinom als erstes empfehlen.

Ich weiß das Mönchspfeffer zwar prolaktinsenkend wirkt aber nicht bei einem Prolaktinom eingenommen werden soll.
Das sind zb oft Dinge, die die Endos wissen, die FÄ aber nicht.

Meine Zyklen waren unter Dostinex immer noch unregelmäßig, mal 30, mal 70 Tage. Aber immer stabile ES und eine stabile und lange HL.
Schwanger bin ich zweimal sofort unter dem Medikament geworden. Ohne hätte das bei mir niemals geklappt.

Ich wünsch dir alles Gute 🌷

Re: Regelmäßige ES trotz viel zu hohem Prolaktin?

Verfasst: Dienstag 7. Juli 2020, 17:28
von FräuleinMiama
Hallo Sarpat,
danke für deine Antwort.
Ich hab jetzt auch schon mit dostinex angefangen, aber ansonsten bin ich komplett planlos und muss mir infos aus dem netz suchen.
Leider ist es so, dass mir die diagnose per telefon mitgeteilt wurde. Ein termin wurde mir nicht angeboten, ich sollte mir nur das rezept holen- das wars., nachdem ich dann 2x nachgefragt habe wie sie zu nehmen sind gabs kurze antworten ( ist egal, wann sie die nehmen, es gibt keine nebenwirkungen), und ich merkte, dass ich gerade die "nervige" patientin bin.
und darauf aufmerksam gemacht, dass ich innerhalb den letzten 3 jahren depressionen hatte, meinte die fa nur: wenns schwanger werden wollen, kommens um die tabletten nicht drum rum!"

Hab auch gefragt, ob ich einen endokrinologen oder sonstigen arzt aufsuchen soll- hat sie verneint. Ich soll quasi gar nichts machen, einfach die tabletten nehmen.
Sie hat vor der verschreibung auch keine anamnese gemacht.
Das alles ist letzte woche etwas gesackt und ich bin stinkwütend auf die inkompetente fa.
Ich werd mir also die bisherigen unterlagen (hormonauswertungen) von ihr holen und den arzt wechseln. Ausserdem werd ich sie wohl bei der patientenanwaltschaft melden, das ist eigentlich grob fahrlässig-vorallem weil ich sie, nach lesen der packungsbeilage von dostinex, auf einige der nebenwirkungen, die bei mir problematisch werden könnten, hingewiesen hab und von ihrer seite nur eine patzige antwort kam.
Sie hat mich vollkommen allein gelassen mit der diagnose. Ich tappe total im dunkeln und hab eigentlich 1000 fragen...und bin total verunsichert.

Mal sehen wie das weitergeht...
Dass du gleich schwanger geworden bist mit dostinex find ich toll😊 und freut mich sehr für dich. Das motiviert mich wieder etwas. Denn momentan will ich einfach mal nur antworten auf meine fragen. Der kiwu ist da erstmal nebensache , solange ich da einfach keine fachkundigen antworten bekomme und meine ängste und momentane verwirrung und verunsicherun nicht ernst genommen werden.

Ich wünsch dir weiterhin alles gute:)
Und sorry, für die rechtschreibung, ich tipp am handy.

Lg frl. Miama

Re: Regelmäßige ES trotz viel zu hohem Prolaktin?

Verfasst: Dienstag 7. Juli 2020, 20:16
von Krachbum
Deine FÄ klingt echt furchtbar. Diagnosen muss man och durchsprechen und erst recht die mögliche Behandlung. Könntest du den Arzt wechseln?

Re: Regelmäßige ES trotz viel zu hohem Prolaktin?

Verfasst: Dienstag 7. Juli 2020, 22:02
von FräuleinMiama
Das bin ich gerade am abklären.
Hab mir mal einen termin bei einer privatärztin gemacht, zum diagnose besprechen und klär grad die möglichkeit einer privatpatientversicherung ab:)

Re: Regelmäßige ES trotz viel zu hohem Prolaktin?

Verfasst: Mittwoch 8. Juli 2020, 06:28
von Krachbum
Das ist ja gar nicht nötig, wenn du das nur deswegen willst. Muss man sich auch überlegen, ob man das fürs Alter wirklich will. Ich würde erstmal schauen, ob ich zu nem anderen Doc kann und ggf. mir eine Überweisung für eine Kiwupraxis geben lassen. Die machen wenigstens eine vernünftige Diagnostik.

Re: Regelmäßige ES trotz viel zu hohem Prolaktin?

Verfasst: Donnerstag 9. Juli 2020, 02:47
von Sarpat
Wow, das ist ja echt krass was deine FÄ da abzieht. Unbedingt wechseln! :shock:

Endokrinologen sind bei Prolaktinomen immer die Ansprechpartner Nr. 1. Da würde ich auch mal hinterher sein, einen Termin zu bekommen. Das kann nämlich idR dauern. Und sollte dann hoffentlich schnell eine SS eintreten, wärst du normalerweise auch bei einem Endo teilweise mit in Behandlung, weil es eben etwas engmaschiger kontrolliert werden muss.

Dostinex kann viele Nebenwirkungen haben, dass stimmt. Es bedeutet nicht, dass es bei dir der Fall sein muss. :flower:

Wenn du schon mal unter Depressionen gelitten hast, würde ich wohl auch etwas aufpassen. Ich meine, da steht was zu in der Packungsbeilage.

Vor dieser SS habe ich 1xwoche 0,5mg Dostinex genommen.
Immer ganz kurz vorm Schlafengehen weil sie etwas aufwühlen können. Diese Dosis wurde mir so vom Endokrinologen empfohlen bei einem Startprolaktinom von ca. 10mm.
Während der ersten SS sollte ich die Medikamente komplett durchnehmen weil das Prolaktinom noch recht nah am Sehnerv saß. Das war 2018.

Diese SS bin ich ohne Medikamente weil das letzte MRT zeigte, dass es kleiner wurde (7,5mm) und nicht mehr so nah am Sehnerv ist. Ich werde dieses Mal auch versuchen zumindest die ersten 6 Monate zu stillen und danach aber wieder zum Dostinex zurück kehren müssen, da das Prolaktinom einfach wieder behandelt werden sollte. Stillen ist in der Kombi dann nicht mehr möglich.

Ich drücke dir die Daumen, dass bald etwas Licht ins Dunkle kommt und du mal vernünftig beraten wirst!
Wie kann es sein, dass du in einem Forum bessere Infos erhältst als bei deinem behandelten Arzt :thumbdown:

Re: Regelmäßige ES trotz viel zu hohem Prolaktin?

Verfasst: Dienstag 14. Juli 2020, 20:37
von FräuleinMiama
Hallo Sarpant,

Das freut mich,dass dein Prolaktinom kleiner geworden ist. :clap:


War heute bei einer Privatärztin, die hat sich wenigstens mal meine zykluskurven angesehen. Sie meinte, wenn die 2 ZH in 2, 3 monaten nicht länger wird, würde sie noch progesteron dazu geben.
Und über das mikroadenom hat sie mich auch aufgeklärt.
Aber das wars, sie meinte dann, ich soll doch mal zu ner kinderwunschklinik und mich dort beraten lassen.
Das werd ich wohl machen, weil ich schon richtig genervt bin, dass die sogenannten Fachärzte alle irgendwas erzählen und sich gegenseitig wiedersprechen.
Gibt einen Facharzt bei uns, der ist auf kiwu spezialisiert und auf endokrinologie. Hat (für den fall der fälle) nebst seiner gynäkologischen praxis auch eine wo er ivf und so macht-wobei ich noch davon ausgehe, dass ich das hoffentlich nicht brauche.
Aber das herumrennen und die unfähigkeit und das halbwissen der götter in weiss....eine frechheit und psychisch ne katastrophe.

Also...die (tor)tour geht weiter.

Re: Regelmäßige ES trotz viel zu hohem Prolaktin?

Verfasst: Mittwoch 15. Juli 2020, 04:54
von Sarpat
Ein Facharzt der auf KiWu und Endokrinologie spezialisiert ist, klingt doch traumhaft! Ich hoffe du bekommst da recht zeitnah einen Termin.

Ich hatte in der ersten SS und jetzt auch öfter mal das Problem, dass Endo und FA sich nicht ganz einig waren.
Beide waren aber immer ehrlich zu mir und sagten, dass sie eben nur für den jeweiligen Bereich die entsprechenden Kompetenzen haben. Ich selbst habe immer mehr auf den Endo gehört, weil er mir menschlich einfach auch noch eine Spur sympathischer ist.

Jetzt lebe ich aktuell in den Staaten und ab und an schreibe ich ihm noch eine Email mit meinen Fragen. Einen guten Arzt an der Hand zu haben, dem man vertraut ist wirklich wichtig.

Solltest du zufällig im Bodenseekreis/Allgäu leben, könnte ich ihn dir also wärmstens empfehlen 😁