
Minky für Mini natürlich alles Gute, kenne das nur zu gut.


Sonnenblume so wunderbar, dass es doch noch schöne Neuigkeiten gibt!


Schneeflocke es ist so lieb, dass du und viele andere euch mit uns freut.

Es ist leider nicht so rosig, wie es klang.
Ja, er ist ohne zusätzlichen Sauerstoff, ja, er benötigt gerade weniger Medikamente.
Aber nein, er ist weder über den Berg noch hat er bis jetzt eine feste Zukunft vor sich.
Er hat aktuell eine Sättigung von max 80% sinkt nur nicht mehr lebendbedrohlich ab, solange er sich nicht in Rage schreit. Sobald er sich zu viel aufregt wird daraus schnell eine Panikattacke und die sind leider in wenigen Minuten lebensbedrohlich!
Zusätzlich ist seine Lunge so sehr durch die Überbelastung angegriffen, dass sie teilweise schon abstirbt.
Die Kardiologen sind mit ihrem Latein am Ende.
Der nächste mögliche Eingriff wird von den Ärzten nur als "die OP" bezeichnet und dabei gibt es nur eine 35% überlebenschance...
Wir sind froh über jede Minute bis zur nächsten Besprechung wie ed weiter geht, aber davor haben die Eltern und natürlich alle wenn auch nur am Rande Beteiligten wirklich Angst!
Minsi hättest du in vergangenen Zyklen auch so ein hin und her? Hatte dich irgendwie anders "abgespeichert"
Hoffe es herrscht bald Klarheit
